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居家醫療病人逐年攀升,要靠誰來照顧?

你遇過會將私人手機號碼給病人和家屬的醫師嗎?

在北投開業30年的耳鼻喉科醫師洪德仁,自從7年前投入居家醫療之後,至少給過200名病家他的手機號碼,因為這些需要特別關懷的病人,不少都是很難走出家門看病的行動不便者、使用呼吸器或插有鼻胃管的「三管」病人,以及在家安寧療護的末期患者。

非正式統計,洪德仁應可名列服務最多居家病人的基層醫師之一。

給手機號碼的同時,白髮蒼蒼、視力不太好的洪德仁會告訴家屬,晚上11點到早上8點他可能會關機、休息;但若有需要還是可以打來留言,第二天他會儘快回電。幾年下來,每個月約有2、3通來自自慰蛋病家的電話,多數都是他打給病家關心病情變化。

去年他開始為病家、護理師、職能治療師建立群組,有任何突發狀況,家屬都可在群組內留言,醫護團隊也會及時回應。

但醫病關係的信賴需要時間,自嘲膽子小的他不免擔心,這些「有讀有回」或「隔空抓藥」的醫療資訊,會不會違反《醫療法》醫師須「親自看診」的規定;萬一病家不滿意,日後會不會變成醫療糾紛的「呈堂證據」?

居家醫療轉介制度不完備 洪德仁鼓勵醫生走入失能患者家

從家庭責任醫師、社區醫療群到居家醫療整合照顧計畫,只要是健保署推動的分級醫療制度,目前是台北醫師公會常務理事的洪德仁無役不與,無不支持。

為鼓勵基層醫師走出診間,照顧社區失能民眾,健保署給付「醫師訪視費」二個月申報一次,每次1500元。也給付在宅醫師每名居家個案健康管理費一年600元,但末期患者若在三個月內往生,個案管理費就要打折,僅付150元。

絲襪成人圖/洪德仁擔心,現在民眾對在宅醫療的需求愈來愈多,但制度跟不上。洪德仁提供

洪德仁不抱怨健保給付低,他心急的是,民眾對在宅醫療的需求愈來愈多,但制度卻跟不上。

健保署統計,2017年居家醫療整合照顧計畫服務了3萬2000人,相較2016年的8000多人,成長了四倍。

洪德仁估計全台在宅醫療醫師約有2000多人,但真正投入服務的僅1/3,因為健保署要求醫師出診必須事先報備,加上之後申請給付的程序太過繁瑣;浪費這麼多時間,卻僅有微薄給付,還不如在診所看診,幾乎澆熄投入醫師的熱情與愛心。

值得注意的是,民眾究竟是從那些管道得知可以找到居家醫療服務?

結果由醫院直接轉介給在宅醫師團隊的比例僅有5%,由各縣市衛生局長期照顧管理中心轉介來的占一成,其餘八成以上可能都是醫院護理師僅口頭簡單告知,還是要靠病家自己上網查詢,自力救濟。

居家醫療轉介制度不完備,尤其失能和末期病人集中的大醫院轉介率太差,讓有需求的民眾幾乎就是在大海中尋找浮木。

居家安寧照護更省醫療成本 但多數病患家屬不知情

爸爸中風、媽媽失智、妹妹患有巴金森氏症,家有三位重度失能者的曹愛蘭,談起居家醫療服務的迫切性,真是點滴在心頭。

曹愛蘭的爸爸93歲,因中風行動不便,跌倒過兩次,雖經手術治療但情況並未好轉。她說,父親對生死看得很開,很早就在健保卡上註記拒絕急救、插管的意願,也清楚交待子女「最後一段路,讓我好好躺在家裡。」

想不到5月初的一天深夜,老人家突然呼吸急促,緊急送醫院,當時陪伴在旁的弟弟,因為醫師一句「不插管,病人就會死」,整個慌亂,於是接受醫師的「專業判斷」,卻害得爸爸受盡折磨,也是惡夢開始。

她說,當父親的氣切管拿掉,鼻胃管還在,從加護病房轉到呼吸治療病房,能開口的第一句話,就是大罵「巴嘎野路(日語混蛋)」。

看到父親憤怒的情緒,她兩度拜託醫師、護理師召開「出院準備會議」,交接病情,讓洪德仁的居家醫療團隊可以接手回家照顧,卻被醫師以不耐煩的語氣回應,等他有時間再說。

「醫師可能覺得專業尊嚴受到挑戰,已把我列為不受歡迎的家屬,只好讓對醫師畢恭畢敬的弟弟出面溝通,」她則退居第二線。

曹愛蘭並不是一般市井小民,社工專業出身的她,曾任勞委會副主委、台南市社會局長。她感嘆,自己已是最懂得善用社會資源的人,卻在家人極度需要連結醫療照顧和長照資源之時,備感無力,例如很多日照中心都不收失智患者,而願意收的都滿了。

此外,照管中心一周給她4小時的居家服務,也完全不夠。她願意自費請照顧員,問了伊甸基金會、彭婉如基金會,也因沒有人力派不出人來。

不得已之下,她只好請了兩名外籍看護,一人照顧吞嚥有困難需要幫忙餵食、在家要用助行器、外出要坐輪椅的妹妹,另一人照顧失智媽媽,她自己照顧高齡爸爸。

曹愛蘭說,居家安寧照護的醫療成本絕對比住在呼吸病房的花費低,但投入的醫師太少了,甚至有些醫院醫師也不願告知病人家屬除了住院,還有其他選擇的可能。她就目睹和爸爸同住在呼吸病房的另一名病患,已是植物人狀態,住房很久,家人手足無措的驚慌樣。她私下問家屬,為何不選擇放手?

「可以嗎?可是醫師說,有可能會醒來,到底該怎麼辦?」曹愛蘭說,家屬醫療專業知識不足,完全不知有安寧療護、或者拒絕人工維生系統的選擇,而呼吸病房的護理師又不幫忙臥床病患翻身,以致他們還要請看護在旁照顧,一天2000元,經濟負擔非常沉重。

居家醫療有價值 還需醫界和民眾多學習

台北有四家大醫院加入衛福部試辦的「醫療垂直整合銜接照護試辦計畫」,根據台大醫院的統計,過去三年,台大醫院垂直下轉的個案有45件,另兩家大醫院掛零,另一家區域醫院則是個位數。

醫院不願釋出病情穩定的病人,可能是擔心基層醫師無法接手照推薦單身男女發洩情趣用品顧,因此更需要召開出院準備會議,讓基層醫師了解照護細節;但也可能是營利心態作祟。曾有某大醫院院長直接下命令,上門的病人一個都不能轉出去,因為「有」病人,醫院才有得賺。

居家醫療服務的問題環環相扣,知道可以找在宅醫師的民眾太少,投入居家照顧的醫師也太少,如果醫院願意把病情穩定的患者轉介給在宅醫師,讓病人和家屬安心放心,投入的醫師才可能愈來愈多。

洪德仁清楚記得2016年底台大醫院轉介給他的第一位胰臟癌末期病人,第一天病人回家休養,堅持在家人的攙扶下,上樓回到自己的臥室睡覺,結果一夜好眠。回家的一個禮拜,洪德仁幾乎天天到他家探視,量血壓、聽心音、呼吸,問問他的食慾、睡眠等,也告知病人和家屬目前的狀況。

一個禮拜後,家屬還是希望病人回到醫院,一個周日晚上八點多,洪德仁到台大探視病人,突然看到一個熟悉背影,原來是家庭醫學部安寧醫學科醫師黃獻樑,也來探視病人。

黃獻樑在病床前輕喚病人名字,看到體力衰弱的病人眼睛睜開,似乎闔不起來,角膜明顯乾燥,就幫他在太陽穴兩側、眼窩四周輕輕按摩;也告訴家人,末期病人自主神失調,按摩可以讓肌肉放鬆。五分鐘後,病人眼皮真的慢慢弛緩,可以好好休息。

洪德仁指出,居家醫療的價值就是醫界攜手合作,尊重病人自主選擇權。而這一堂生命課程,醫界和民眾還要繼續學習。

圖/洪德仁提供

本文轉載自遠見雜誌

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